Beademingszorg bij spierziekten
Bij ALS, SMA, Duchenne en MS raken de ademhalingsspieren betrokken. Wij kennen dat verloop en leveren zorg die meegroeit: van nachtbeademing tot 24-uurs zorg bij een canule.
Waarom beademing bij spierziekten
Ademhalen is spierwerk. Bij een spierziekte verzwakken ook het middenrif en de tussenribspieren, waardoor de ademhaling minder diep wordt. Dat merkt u het eerst ’s nachts: hoofdpijn bij het opstaan, slecht slapen, overdag vermoeid zijn.
Beademingsondersteuning neemt dat werk deels over. Wanneer die op tijd start, houdt u meer energie over voor de dingen die u belangrijk vindt. Het Centrum voor Thuisbeademing bepaalt wanneer en hoe; wij leveren de zorg die daarbij thuis nodig is.
Het traject in grote lijnen
Bij de meeste spierziekten verloopt de beademing in stappen. Niet iedereen doorloopt ze allemaal, en het tempo verschilt sterk per persoon.
1. Nachtbeademing
Ondersteuning met een masker tijdens de slaap. Vaak is hulp bij het aan- en afkoppelen en toezicht voldoende.
2. Ook overdag
Beademing via masker of mondstuk gedurende een deel van de dag. De zorg wordt uitgebreid naar meerdere momenten.
3. Tracheacanule
Wanneer maskerbeademing niet meer volstaat. Vraagt om continu toezicht en meestal 24-uurs zorg.
Per aandoening
ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose)
Wat er gebeurt met de ademhaling
Bij ALS verzwakken de ademhalingsspieren vaak al vroeg in het ziekteverloop. Nachtbeademing met een masker is meestal de eerste stap; naarmate de spierkracht afneemt wordt overdag beademen nodig en kan een tracheacanule in beeld komen.
Wat wij doen
Wij starten vaak bij de nachtbeademing en schalen mee op naar 24-uurs zorg. Omdat spreken en slikken ook achteruitgaan, letten wij extra op communicatie en het veilig omgaan met speeksel en slijm.
SMA (Spinale Musculaire Atrofie)
Wat er gebeurt met de ademhaling
Bij SMA is de ademhalingsondersteuning sterk afhankelijk van het type en de leeftijd waarop de klachten begonnen. Veel mensen met SMA gebruiken al jaren non-invasieve beademing tijdens de nacht, soms aangevuld met hoestondersteuning.
Wat wij doen
Wij sluiten aan bij een routine die vaak al lang bestaat. U weet zelf meestal het beste wat werkt; onze zorgverleners voeren de zorg uit zoals u die gewend bent.
Duchenne spierdystrofie
Wat er gebeurt met de ademhaling
Bij Duchenne worden de ademhalingsspieren doorgaans in de tienerjaren zwakker. Beademing begint meestal ’s nachts en breidt zich in de loop van de jaren uit naar de dag, vaak via een mondstuk of een canule.
Wat wij doen
Zorg die meegroeit met de levensfase, met aandacht voor zelfstandigheid: wie via een mondstuk beademd wordt, bepaalt zelf wanneer hij een ademteug neemt. Wij ondersteunen zonder over te nemen.
Multiple Sclerose (MS)
Wat er gebeurt met de ademhaling
Bij MS wisselen klachten sterk en is beademingsondersteuning minder vanzelfsprekend. Wanneer de ademhalingsspieren betrokken raken, kan non-invasieve beademing nodig worden, vaak eerst alleen tijdens de nacht.
Wat wij doen
Zorg die rekening houdt met wisselende dagen: op een goede dag doet u zelf wat u kunt, op een slechte dag nemen wij meer over.
Heeft u een andere aandoening waarbij beademing nodig is, bijvoorbeeld een hoge dwarslaesie, PSMA, PLS of polyneuropathie? Neem gerust contact op. Wij kijken samen of wij de juiste zorg kunnen leveren.
Meer informatie
Deze organisaties bieden onafhankelijke informatie en lotgenotencontact. Wij verwijzen er graag naar, ook als u (nog) geen zorg bij ons afneemt.
Alleen beademingszorg
Wij doen één ding. Onze zorgverleners zijn opgeleid en ervaren in invasieve en non-invasieve beademing en weten hoe zij moeten handelen als er iets misgaat.
Een vast team
U krijgt zorgverleners die u kent en die uw situatie kennen. Bij zorg die zo dichtbij komt, maakt dat het verschil.
Dag en nacht bereikbaar
Bij beademing kan een vraag niet altijd wachten. Wij zijn 24 uur per dag bereikbaar, ook voor uw naasten.
Wij regelen de aanvraag
Indicatie, financiering en papierwerk nemen wij uit handen. Wij zoeken uit welke route bij uw situatie past en vragen die voor u aan, zodat u zich op de zorg kunt richten in plaats van op formulieren.
Meer over vergoedingOok voor uw naasten
De zorg voor iemand met beademingsondersteuning kan intensief voelen voor familie en mantelzorgers. Wij delen onze kennis, denken mee en nemen taken over, zodat de zorg thuis veilig en vertrouwd blijft voor iedereen in huis.
Lees wie wij zijnVragen over beademing bij uw aandoening?
Bel ons gerust. Ook als u nog niet weet of beademing aan de orde is, denken wij graag met u mee.